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共住共老 給星兒一個安全的家
2021-09-18 06:04 記者／張瀞文
在台灣，多數中重度心智障礙者在父母年老、無力照顧時，會被送至教養院度過餘生。教養院有其存在必要，但要求紀律、講求管理效能的團體生活無法回應每個孩子的需求。「如何讓心智障礙者也能在社區安老？」成了許多父母的想望，也有不少人投身努力。
現年73歲的鄭文正便是其一。
「自閉症權益促進會 」理事長鄭文正近年來奔走於社會住宅、社福機構和政府，希望為年過40的獨子鄭樵，以及和鄭樵一樣的「星兒」覓得和父母共住共老的「雙老家園」。
鄭文正租了一塊田，讓星兒們務農。圖／鄭文正提供
19戶星兒家庭共居互助
「星兒」小日每天都會到促進會辦公室，詢問鄭文正要他協助的事，大多是倒垃圾、擦窗戶等清潔工作，做完之後開心領50元工資。那天，小日哼著歌擦窗戶時轉頭看著鄭文正：「鄭爸，你知道我在這裡為什麼那麼快樂嗎？因為很，安，全！」
促進會辦公室和小日的家在同一棟樓，在這一棟樓，和鄭樵、小日一樣的星兒家庭共有19戶，都在新北市林口社會住宅中。「先有社群，再有社區。」鄭文正說，星兒父母的共同擔心是老去之後孩子沒人照顧，於是他成立「自閉症權益促進會」凝聚社群意識，大家共居互助、引進社會資源。
這兩年來，星兒家庭的入住社區，在此活動、上課、工作，的確創造出了接納多元、彼此理解的生活環境。不但居民很習慣星兒出現在生活中，便利商店的店員甚至可以叫出星兒的名字、聊天、打招呼。
教大孩子從勞動中學習
但友善的生活環境還不夠，鄭文正也考慮孩子們更長遠的未來，創造勞動、學習、工作的機會，希望經營永續的模組。這兩年，鄭文正租了塊農地，讓大孩子曬太陽、學習農作，也頂下來一間饅頭店改名「安星饅頭店」，星媽們做饅頭，星兒們幫忙包裝，為將來的庇護工場，職能小作所做準備。
「父母遲早會老、要就醫要住院，無法永遠照顧他們。」星兒的父母很明白，學習放手、訓練孩子獨立是此生不可迴避的功課，人生最終的想望，不就是希望生命終了那天可以放心告別。最近，他們將其中一間住宅空下來作為「社區家園」，訓練星兒漸進式獨立——目前白天讓孩子一起上課、共餐、生活；下個階段，父母會陪著星兒在家園過夜；接著，讓孩子能夠在教保員及老師的陪伴下，父母不在身邊也能獨立生活。
找到非封閉又友善社宅
這個看起來思慮周全的宜居安老家園，鄭文正走了好久才到達。
鄭文正是建國中學教師，退休後，他帶著鄭樵爬山、登百岳，那時他自責，因為他對自己孩子及自閉症不夠了解，讓應該屬於山野的鄭樵，過去有十幾年的時間都在教養院的室內環境中生活。
鄭文正曾去參觀美國專收成人自閉症的苦甜農場，以為庇護式的農場是鄭樵最好的歸屬，於是帶著鄭樵到花蓮黎明教養院的向陽農場。在農場內，他的確看見與大自然接觸的鄭樵變得快樂、情緒穩定。
在花蓮的5年間，鄭文正除了帶鄭樵投入向陽農場的勞動，也考慮過參與建造雙老家園肯納園的計畫。但是他心中一直有個聲音自問：「只能這樣了嗎？」更早之前，鄭文正幾乎跑遍了全台的教養院，他思考：有沒有一個居住地點既友善星兒，又非封閉式的，可以讓星兒們和社會保持接觸？他也曾試圖在花蓮成立住宅合作社，打造社會住宅和照護服務混合的「雙老家園」，但都未果。
一直到鄭文正得知新北市林口的社會住宅，規定30%必須作為社會福利用途，讓他看到機會，入住兩年，多年思考的雙老家園得以在此實踐。
鄭文正（右）退休後開始爬山、登百岳，都帶著兒子鄭樵一起。圖／鄭文正提供
鄭文正（右）退休後開始爬山、登百岳，都帶著兒子鄭樵一起。圖／鄭文正提供
面對生活挫折也不氣餒
故事並非就此幸福美滿，在此安身立命的星兒家庭們仍有許多考驗要面對。對鄭文正來說，與政府溝通、和社會對話、倡議社會住宅的正義性，這些看似要乘風破浪的價值革新都難不倒他，反而是住進了同一個社區，不同家庭對於星兒們該如何共同生活？合作社的分工與利潤分配等等，這些生活裡的柴米油鹽，與日常的分工協調，對他才是真正考驗。不久前他才因為大家吵吵鬧鬧退了群組，但是不久又得硬著頭皮回去處理問題。
理想的生活不容易，但只要不放棄努力就有機會更靠近，鄭文正這樣告訴自己。
長照
張瀞文
星兒
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自閉症
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