影片『與時間競賽的人～俊翰的故事』可於網路觀賞之。http://video.google.com/videoplay?docid=-9003096138909033936
在台大的校園裡，我們常可以看到俊翰與陳媽媽的身影，俊翰坐在輪椅上由媽媽推著他上下學，風雨無阻，轉眼之間已邁入第四個年頭了。或許你會好奇的想多認識他，知道他的故事。現在我們就為大家介紹這位特別的青年陳俊翰和他的媽媽謝季珍女士。
俊翰是陳家第一個孩子，民國72年出生於新竹市。生下來時個白胖可愛的孩子，但是到了四個月大，連坐也坐不穩，一直到滿週歲時都無法站立更不會走路。陳家的父母非常焦急，看遍台灣各大醫院，在心力交瘁之下，最後被臺大醫院診斷出來俊翰罹患的是脊髓性的肌肉萎縮症。醫師並進一步預測俊翰只有三到四歲的生命。這對陳家來說真是晴天霹靂，從此，爸爸、媽媽陪著俊翰走上不斷與死神拔河的不歸路。
民國78年9月，俊翰進入新竹師院附設國民小學就讀。在這裡他度過六年快樂的時光， 同學老師都很喜歡他，他勤奮向學，每學期都得智育獎，還當選模範生。只是因為抵抗力太差了，一點小感冒就有導致肺炎的危險。這其中又以六年級上學期的一次生病最為嚴重，在新光醫院的加護病房裡足足住了兩個月的時間，幾乎放棄活下去的勇氣。在歷經與死神搏鬥而戰勝病魔之後，俊翰更加堅毅勇敢，就像一枝壓傷的 蘆葦，綻放著傲人的生命力。
國中三年就讀新竹市立培英國中，就是靠著這股力量撐著，一路艱辛的走下來，這時脊椎側彎更加嚴重，坐不了半天就疼痛不已，國三下只好申請在家自學。但是高中聯考仍以每科僅延長20分鐘，以致國文數學都寫不完的情況之下，當時滿分是700分，他以643的高分進入理想中的新竹高中。
在竹中三年的日子是俊翰生命中最快樂的時光，媽媽的付出與陪伴就是俊翰學習與成長的動力。陳媽媽的一天，就是這樣繞著俊翰轉。每天早上她送俊翰到學校，安頓好之後，回去一下處理家事，下課時間她都回到學校，為俊翰處理上洗手間、吐痰之類的生活瑣事，中午時間她仍然要來學校餵俊翰吃午餐。下午放學後，陳媽媽接俊翰回家，將俊翰放在氣墊床上休息。由於俊翰的身體已經萎縮了，必須藉由氣墊床微動俊翰的身體，讓俊翰僵硬的四肢稍感舒適，陳媽媽就利用這段時間準備晚餐，由於晚上的時間比較充裕，陳媽媽會花多一點的時間餵俊翰吃飯，讓她獲得足夠的營養。晚餐過後，陳媽媽為俊翰打開書包，陪讀在旁，大約一個多小時，俊翰就累了，媽媽會為俊翰洗澡並作全身按摩，除卻一天的疲勞，這是俊翰最喜歡最享受的時間。俊翰的求學之路走的十分艱辛，由於肌肉已經萎縮了，再冷的天都必須露出胳臂靠著桌板用兩隻手指頭夾著筆寫字。第一個小時能寫70～80個字，第二個小時就只能寫50個字，依次遞減，儘管寫的辛苦，但是請看他寫的數學作業多麼整齊！再看他寫的作文，這篇作文要花去六個小時的時間才能完成，再怎麼艱難，他都是全力以赴，這種精神真了不起！俊翰的手，在高三那年已經萎縮到完全無法夾筆寫字了，這些畫面對他來說已成為歷史，但是他的學習不但不打折扣，反而更加進步！除了寫字之外，上課時拿書本、翻書、使用修正液、劃下重點，這些學習上微不足道的事，對俊翰而言都是不可能的任務，就由坐在一旁的同學協助處理。高中時代的俊翰，由高一開始，成績始終是班上第一名，也常常是全校第一名，真是無法想像在新竹高中這個有數理資優班的學校，從來沒有補習過，又受限於身體狀況每天只能讀書不超過兩小時的他，竟有這樣傲人的成績。在課外活動方面，俊翰是盡可能的參與，以至於跟班上的同學們培養出如膠似漆般的情誼，當時俊翰上外堂課常要動員班上的弟兄們。就拿每週四到藝能館上音樂、美術課這檔事來說吧！由於沒有電梯，全靠同學們合力的抬上抬下，幫助扶持。他們真是一群快樂的小天使，不只隨時在生活中伸出友誼之手，他們在課業的表現也是優於其他班級。由於俊翰在如此艱難的狀況下還這樣努力向學，班上同學們多少受到感動又怎能不努力呢！
如今，俊翰已經大四了，讀書是他最大的樂趣，除了本行的會計，他還經由考試雙主修法律。寒暑假期間，除了例行的身體檢查與治療之外，他都安排學習德文、電腦、日文等，從來沒有虛度過任何一個假期。平常日子他也是一天當兩天用。大三下，他修了31個學分，連晚上都要上課，身體正常的人都受不了，不知他如何熬過來的！值得一提的是，大二上學期九月份的一個晚上睡覺時，因為裹腳的小電毯電線走火，俊翰的雙腿嚴重灼傷而遭截肢，在長庚醫院燒燙傷加護病房住了一個多月。非但沒有磨損他的意 志力及積極樂觀的人生態度，反而強忍著傷口未癒及幻肢痛的折磨，趕在學校請假規定的最後期限之前回校上課。他真是一位珍惜生命的勇者！相較於時下一些青年 恣意揮霍，看輕生命的態度，真有天壤之別！
在成績的表現上，俊翰是毫不馬虎，儘管在台大這個高手如雲的環境裡，他依然是出類拔萃。除了經常拿到台大人引以為傲的書卷獎之外，並在會計、法律雙主修的強大壓力之下，仍以三年總平均90.11 的高分，在一百六十多位同學中排名第三。
我們禁不住要問：俊翰，你是怎麼做到的？
在此，我們特地訪問他大學的導師，聽聽導師怎麼說他，......再聽聽他同學怎麼說......，是的，在我們大家的心目中，這位傑出的青年陳俊翰真是一位不屈不撓的生命鬥士，值得我們獻上最高的敬意，我們由衷的說：俊翰！加油！我們祝福你！
故事的背後（一）
俊翰有一位很了不起的媽媽──謝季珍女士，當我們發行第一集錄影帶時，許多的迴響都是衝著她來的---怎麼會有這樣一位任勞任怨、堅強勇敢的女士！你從沒看到她沮喪過，每一次問題來臨，她都是勇敢的面對，尋求解決的方法。她為俊翰夜間呼吸不順的問題，遍詢名醫，最後找到一種合適的呼吸器，讓俊翰能戴著睡覺，不致擔心他一 覺不醒。她為俊翰找到一位牙醫，處理牙齒的咬合及吞嚥的問題。俊翰到了高三，唯一能翻書的小指頭也不能動了，他十分地沮喪，是她陪伴、安慰俊翰度過難關。 高三時要參加學測之前，大考中心對於俊翰的考試方式多所堅持：包括要帶著所有家當到台北考試、作文要用錄音﹝俊翰希望能用口述代筆的方式，因為用錄音的方 式，文意的思考很難上下連貫，實在不易寫文章﹞等諸如此類對俊翰非常不方便的考試方式要求，讓他著實消沉了好一陣子，多虧媽媽陪伴，度過人生的低潮。對於 俊翰的截肢，媽媽最感愧疚。她只是安頓好俊翰，去洗個澡，事情就發生了。她當時不顧自身的安危，衝上前去，抱起俊翰就往外衝，手指燒傷的程度，差點就廢了 手指的功能，輾轉住進長庚醫院燒燙傷加護病房。季珍打一通電話給我，訴說事情的始末，聲音哽咽，我第一次看到她軟弱的時候，其實我很感動，季珍也不過是一 位平常母親，有歡笑有淚水，只是她對孩子的愛，讓我們看到她堅強韌性的一面。
在影片中，你可以看到她隨著俊翰的長大，年華日益老去，無論怎樣，她依舊陪伴在兒子身邊，抱上抱下，陪著聽課，幫忙抄筆記，甚至連生病的時間都沒有。
故事的背後（二）
故事的主角俊翰又是怎樣的人呢？我們所能呈現的只是他的一小部分，受限於片子時間，不能多所著墨，其實俊翰認為自己是極其平常的人，他只是做了他該做的，沒什麼值得誇耀的，所以很多東西我們要不到，包括一些他得到的獎學金、書卷獎等資 料。在影片中訪問他同學的那一段，因為那時候同學們正在進行小考，他堅持不能打擾同學的考試，所以我們也只訪問了一位同學就作罷！其實正如他的導師林嬋娟教授說的，我們這些大人常常都比不上他，他從不以自己是殘障就躲在教室中或家裡，反而積極參與班上的活動。在新竹高中每年五點六公里的越野賽跑，他不能跑，卻是堅持看著同學們鳴槍出發，迎接他們回來；體育課他常常是在旁邊看著同學們上課；他一定堅持參加週會；他對老師謙恭有禮；高中畢業後，他居然每年參 加高中的同學會，可以了解他跟班上同學的感情是如何了！
諸如此類看似平常的小事，他都是認真的參與，對於學習的執著就更不用說了。他最怕浪費生命，他的學習與生活就像在和時間競賽一樣，所以他的每一天都是充實的。
基本上俊翰是樂觀的人，我看到讓他比較消沉的事件有：高三那年與大考中心交涉考試方式時，他以自己作為先例，一直想要為身心障礙學生爭取到比較平等的對待方式，但是事實跟他想的有落差，這讓他很沮喪，他用自己證明，身心障礙的學生並不是要靠加分才有學校可讀，只是請大家給他們立足點平等的對待方式。另一件事就是當裹腳的電毯著火時，他當時帶著呼吸器睡覺，連叫都叫不出來，那又是怎樣的無助啊！眼看著短短的時間內雙腿被燒焦，又是何等的恐怖！好不容易轉到長庚醫院燒燙傷加護病房，雙腿要截肢但是身為肌肉萎縮症的患者，麻醉是最大的問題，有可能最後就再也醒不過來了，這也是醫師們當時最大的顧慮。所幸這些磨難都過去了，他還是他，堅強勇敢的活出他的生命色彩，譜出屬於他的生命之歌！在他身上，我們真的領略到聖經上的話「壓傷的蘆葦，他不折斷！將殘的燈火，他不吹滅！」，這是怎樣的一股生命力啊！
故事的背後（三）
在拍攝過程中，分別跟大一、大二、大四的導師談俊翰，在影片中您都可以看到。大一的導師林嬋娟教授，認為俊翰是「很窩心的孩子，上課全神專注，非常佩服他的毅力」；大二的導師林蕙真教授，認為俊翰是「樂觀進取的」；大四的導師林世銘教授，認為俊翰與陳媽媽的互動交織成「台大學術殿堂上最感人的畫面」。
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關於俊翰的簡介
珍愛生命的陳俊翰 空中大學 陳玟秀老師
陳俊翰患有嚴重的肌肉萎縮症，是一種先天性的、而且隨著時間逐漸加重的肌肉萎縮症。能存活到二十多歲，被醫界認為是一項奇蹟。民國72年出生，91年第一名畢業於新竹高中，同年考進台大工商管理學系。常人不見得做得到，俊翰卻做到了！
在竹中畢業典禮上，學校特別頒贈「勤學獎」、「親子楷模獎」，表彰他以及他的父母勇於挑戰生命並戰勝命運的感人精神。
從出生那一刻起，一路走來，俊翰的生命飽受生理苦痛的折騰，常因脊椎嚴重側彎壓迫內臟，造成胃液逆流嚴重而無法入眠；由於左半邊的肺完全失去功能，呼吸常常不順暢，甚至常要跑醫院住院治療。不過，他從不怨天尤人、從不放棄自己、從不放棄學習的機會。有今天，他特別要感謝一路陪他艱辛走來的媽媽和爸爸。
有著「孟母三遷」精神的陳媽媽，天天載送、陪伴俊翰上學。陳媽媽說，俊翰被確定患有肌肉萎縮症時，醫生預估只能活到三、四歲。俊翰能存活到現在，醫生們都說可以去申請金氏世界紀錄。陳媽媽說，俊翰出生後就不曾走路或爬過，也不能自行坐著。小學時候，手還比較有力氣寫字，但隨著時光，病情越來越嚴重，一年中總有許多歲月是在醫院的加護病房中度過的。只要天氣較為潮溼或變化大，他就會感到骨頭痠痛等身體不適。所以，俊翰從小學起許多課業都必需靠自學完成，這也是許多老師佩服他的地方。不過，對到學校上課有強烈慾望的俊翰，每每對自己無法到學校感到相當心酸。
俊翰在同學、師長眼中，個性開朗、樂觀、有禮貌；同學老師也都很樂意幫他，不會排斥他。俊翰說，其實自己沒有什麼可以傲人之處，只是盡本分念書而已。求學念書雖然很辛苦，收穫卻很大，他不曾上過補習班。「這一路走來要感謝的人太多了，應該是老天爺保佑吧﹗」俊翰和媽媽都如此認為。
提起俊翰的學習過程，陳媽媽說，為了讓他有健全的心理，不讓身體障礙影響到心靈健康成長，不讓他有自卑與自閉的陰影，他們從國小起就安排他進入普通班級就讀，與正常學生一起生活、學習及交友，假日則帶著他出外踏青、散心與享受陽光。為避免教師因為不知道俊翰的身體狀況特殊，她都會特別到學校向授課老師們一一說明與溝通。當俊翰考上新竹高中時，他們更是在新竹高中旁買房子，以方便每天載送俊翰上下課，並在每一堂下課時間，前往教室探視照顧他。如此辛苦，陳媽媽仍甘之如飴「我們做父母的沒什麼，辛苦的是俊翰，為俊翰做這些事也都是應該的。」
陳媽媽說他們不曾放棄孩子，也希望俊翰不放棄自己的生命、不放棄學習的權利。陳媽媽語重心長的說「俊翰對生命的態度，希望能給一些社會上放縱自己、在迷途打滾、不知回頭的青少年學生，一點感動與醒悟。」
陳俊翰，雖然不能「腳」踏實地，但他贏得了時間，充實了生命！
「與時間競賽的人-俊翰的故事」影片心得 竹中106 李哲宇
雖然這次在活動中心看這部影片已經不是第一次，但這次的感受卻與上一次略有不同，除了印象更加深刻之外，並體會到他那不屈不撓、勇往直前的精神！如果要我形容他的話，我會說他就像是一個不倒翁，不論任何困境皆難不倒他；跌倒了，再爬起來繼續往前走，因為他樂觀？這麼說也沒錯，但更貼切的說法就是他對每一件事皆抱持著全力以赴的態度，不論小或大，而這也是我最讚賞他的地方！比如說：影片中有提到，由於他的手部肌肉已經萎縮，第一個小時能寫70~80個字，第二個小時只能寫50個字！儘管他寫字慢，他還是一筆一畫的將每一個字寫得很整齊，並耐著性子花了將近6小時的時間來完成一篇作文！回過頭來想想自己，每當要寫作文時，心情便開始煩躁起來，只會想著能夠早點完成、草草交卷，從不會想多花些心思在這上面，比起陳學長，我應該好好自我反省一番！
在這部影片中，使我印象較深刻、體會較深的地方，有一段就是他在高一時所做的演講，不僅臺風穩、咬字清楚之外，其所要表達的意見，亦是理路通暢、毫不做作，很難想像他只有高一！這也是我需要自我反省的部分！每每有機會能夠上臺發表意見時，我心裡都會想著：「希望上臺的不是我！」；在音樂課時，每當要上臺唱歌時，我所唱出來的總是會和平時練習所唱的不太一樣（意思是比平常唱的還差）！這皆是心裡的恐慌與不安所造成的後果！我也試著詢問「過來人」有什麼好的解決方法，得到的答案往往都是：「多多練習！」，「天下無難事，只怕有心人」！
另一個感觸較深的地方，在影片中所提到：他每天只能讀書不超過兩個小時！但成績始終是名列前茅！這真的很難以置信！老實說，我每天能讀書時間比他還要多，有時也會留在學校圖書館夜讀，但我的成績卻沒有他這麼的出色．．．，原因在哪？便是前面所提到的「做事的態度」！他坐在書桌前的每一分鐘，皆是全神貫注的在唸書，沒有一秒鐘是虛度！反觀自己，有時雖然坐在書桌前，也是在看書，但就是一個最重要的「心」有點「不在焉」！讀個兩三行便抬起頭來左顧右看，或玩一玩自動筆，或起身找東西吃，或拿本雜誌來翻一翻．．．，不知不覺時間便「溜走」了！
再來一個我想提出來分享的部分，那就是俊翰身邊的人，包括他的媽媽、同學、以及師長，尤其是他的媽媽，陪著他一路走來，沒有任何怨言、任勞任怨，這使我感覺到「母愛」的偉大！這還可以從另一件事看出來，那就是大二中秋節的那一場大火，當他媽媽發現時，二話不說馬上將俊翰抱起來送到醫院，完全沒想到自己的手也會被燙傷！差點要節肢！而這種感覺，就好像她是為了俊翰而活似的，完全沒有任何的私心！這使我對她產生了一股「打從心底」的佩服！接著便是另外一些俊翰身邊的人，也都「無微不至」的照顧他、幫助他，想必這也是俊翰人生路上不可或缺的「一把柺杖」！而在這裡有一個我想提出來探討的另一個看法，也就是平常人怎麼樣看待俊翰？或是平常人怎麼樣看待生活週遭一些身心障礙的朋友？是「異樣的」，還是「一樣的」？個人覺得應該要把他們當作正常人來看待，而不應該以「瞧不起」的眼光看待他們，或是惡意的捉弄、欺負他們！
最後，以「推薦」的口吻告訴大家，這真的是一部「值得你浪費時間」的好片！也期許自己能以陳俊翰學長做榜樣，一步一步朝著自己的目標邁進，以及珍惜自己的生命，不「虛度」時光！並恭喜陳學長考取「台大法律研究所經濟法學組」，祝陳學長學業順利！
網路補充資料
陳俊翰學長是一位罹患先天性脊椎性肌肉萎縮症的患者，行住坐臥都要母親及其他師友們的幫忙，天生要坐在輪椅上，手部肌肉萎縮，儘管如此，他仍願意要一筆一畫地把每個字寫整齊，即使第一個小時只能寫70~80字，第二個小時只能寫50個字，依次遞減，他仍願意花近6小時來完成一篇作文，而不願隨意敷衍了事。令人讚賞地是他「對每一件事皆抱持著全力以赴的態度，不論小或大」。
也因為如此，即使他因為體弱多病等生理因素，他每天讀書只能讀兩個小時，卻能在新竹高中名列前茅，甚至是全校第一名，原因是他「全神貫注」，沒有一秒鐘是虛度。
後來考上台大，在身體狀況如此不佳的情況下，還雙主修會計系及法律系，一學期學分可修到29、31學分，不只晚上要上課，連假日還排了上英文、會話等種種課程，沒有一天的假期是虛度。反觀自省，有很多時候是心不在焉，時間常不知不覺就摸掉了！真是覺得慚愧汗顏。
也因為他這種分秒必爭、敬時愛日的心態，即使在人才濟濟的台大，還能考得全系第三名的優異成績，拿到台大引以為傲的書卷獎。不禁想到淮南子的話：「聖人不貴尺之璧而重寸之陰，時難得而易失也。」陳俊翰學長就是這樣熱愛生命、珍惜時間而好樂學習的人。
即使在大二因電毯走火導致下半身要節肢，遇到這麼大的逆境，他依舊不屈不撓地趕在學校請假上限之前，強忍著傷口未癒的病痛折磨，從長庚加護病房趕回去上課，這種積極進取、好學不倦，竭盡所能活出生命光彩熱度的典範，與時下一些恣意揮霍、看輕生命，或是稍遇不順動輒輕生的頹唐青年，真可謂天壤之別。
他有段話很好：「每個人的生命都會遇到或大或小的困難，在當下您會覺得自己難以度過。可是事實上那段時間過後，回過頭來想想，對我而言看似很大的災難、還是挑戰等，都讓我成長許多。」
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707 何以揚 與時間賽跑的人
聖經上有句話說：「壓傷的蘆葦他不折斷,將殘的燈火他不熄滅。」在俊翰身上，我看見了這句話最好的見證人。
回朔到民國７２年，俊翰出生時非常健康可愛,跟一般人沒什麼兩樣。但是神卻開了他一個大玩笑，讓他在四歲時檢查出罹患了罕見疾病「脊髓性的肌肉萎縮症」，醫生甚至告訴俊翰的媽媽，俊翰可能只能活到三、四歲。俊翰的身體非常虛弱,只要有一點點的小感冒就有可能引發嚴重的肺炎。尤其是六上的一場感冒住進醫院，他的身上插滿了無數的管子，這樣的折磨,使他一度想要放棄求生的意志，將生命劃下句點。但是因為想到媽媽日漸消瘦的面容，和身邊關愛他的師長、同學們的加油及鼓勵，讓他堅強的活了下來。
行動不方便的俊翰在學校認真的學習，常是班上的第一名，而俊翰的媽媽照顧他也非常辛苦。不但每天送俊翰上學、陪他讀書，餵他吃飯…還幫他吐痰、洗澡、按摩腳，所以俊翰在一次週會的分享中，以顫抖感人的語氣說出：「媽媽是我心目中最偉大的女明星。」看到這裡時，我也不禁對俊翰的感恩及他母親的付出，覺得十分感動。
三年後的基測，俊翰以６４３的高分考進了新竹的第一志願新竹高中，這三年可說是俊翰最快樂的一段時光，因為老師同學都非常照顧他，在上外堂課時班上的弟兄們都會主動幫忙搬他的輪椅，而各種學校的戶外活動俊翰也儘可能的參加，因此與班上的同學更是情同手足。但是在這個時候，俊翰的手已經萎縮到不能寫字，抄筆記、用修正液等工作都需要同學的幫忙才能完成，但他在班上的成績始終是名列前矛。
大學考上了人人稱羨的台大，他並沒有驕傲自滿，反而雙主修會計和法律，一個學期竟然修了連一般大學生沒辦法負荷的３１個學分。他不但不覺得辛苦，反而覺得讀書是他最快樂、最喜歡的一件事。並且，他還利用時間，選修日文、德文、電腦…等學分，可說是把時間的運用發揮到最大可能--分秒都不浪費。然而，在這一切都進行得非常順利的同時，卻有更大的試煉在等著他。
大二那年，陳媽媽為了讓他保暖，幫他在腳上包了電毯，沒想到電線走火，從小腿延伸上來燒到了他整隻腳，當他看著自己的腳被火燒著卻不能動，這是多麼痛苦的一件事啊！他的家人發現時，整隻腳和床墊都已經燒焦了。到了醫院時，醫生把他的腳用刀子劃開來散熱，最後還必須截肢。然而，俊翰雖然在身心上承受了非常多的折磨，卻仍趕在學校請假最長不得超過兩個月的規定之內，回到學校繼續上課。因此從小學到中學，大學的求學之路,身體上的不方便不但沒有打擊俊翰求學的意志，反而使他越挫越勇。
我覺得俊翰的生命每一天都活得很有價值，他雖然身體有缺陷,生命中也遇到很多次幾乎致命的危機，然而，俊翰從不虛度任何一天，他坦然面對自己的人生。萬一我得了這種病,在生活中又遇到這麼多大大小小的挫折和苦難，或許我會每天都在想，人生的目標是什麼？我為什麼要活得這麼辛苦?我活著又是為了什麼？當我看到他即使手指漸漸萎縮，握筆都非常困難之下，使他第一個小時只能寫七十到八十個字，第二個小時變成六十字，依次遞減，他還是整齊的一筆一劃慢慢寫，他寫的作文和數學作業，竟然比正常人還要工整,真令我覺得羞愧。因為有時因為趕時間，我還不肯好好寫字,他認真學習的態度、堅強的毅力,真令我佩服。
俊翰遇到的每個的障礙都不能阻擋他求學的意志,因為他很早就知道自己人生的方向，因此認真的做好他分內的每一件事。相反的，我是個平凡人，我並沒有罕見疾病，但是我有比他更努力嗎？我是個擁有好手好腳的人，我能夠玩吉他、跳舞，做任何我喜歡做的事情，但都不如俊翰努力，並且還常常在埋怨自己擁有的不夠多，一點也不懂得珍惜。從今以後，我要學習俊翰努力不懈、不屈不撓的精神，認真做好我每一件事。
我的生命教育老師還告訴我，俊翰後來考上台大法律系研究所榜首，並於去年高考考上律師榜首，不但如此，他還要為身障生爭取當司法官的權利，他不但盡力面對自己每一次的挑戰,還想要幫助其他的人，這種愛人如己的精神，也是我們要學習的。
有一句話說：態度決定你的人生、你的高度。記得俊翰在一次的分享中說，所有上天給他的點點滴滴，他都用一顆感恩、樂觀的心來面對，由於俊翰以積極的態度面對一切的環境，因此改變了他原本破碎的人生，他甚至活的比我們這些好手好腳的人還要更精采、更快樂，這也是我很佩服的一點。生命的價值不在乎先天條件是否完美無缺，或是一帆風順，或許那不完美的缺陷、或挫折，卻是讓我們發揮生命潛能的最佳機會。像俊翰，手腳不能行動，但他卻能發揮驚人的記憶力，令平常人自嘆不如，這使我想到以後我若是遇到任何不順利或挫折的時候，應該就是神讓我發揮潛能的時候吧！
從影片中，我也看到俊翰身邊有很多小天使幫助他，像父母、師長及同學，他們的幫助對於俊翰不放棄生存的勇氣是很重要的，因此如果我們身邊有需要幫助的人，我們也應該即時伸出援手，或許我們的舉手之勞，卻成為別人的救命之恩呢！
★ 輪椅前進法庭的法官席 ★
(以下文章轉載自【身心障礙e能網】 http://www.enable.org.tw/iss/detail.php?id=126)
作者：殘障聯盟秘書長 王幼玲 日期： 2010-11-10
99年9月28日的上午，考選部的4樓會議室人聲鼎沸，10幾個部會都派人來出席，要討論【公務人員考試體格檢查規定相關事宜】，會議由曾慧敏次長主持，40出頭，聰明幹練，氣質姣好及合宜的穿著，讓她在一般的公務體系裡顯得很不一樣；她主持會議決議很果斷，但是也充分感受到她對發言者的「禮貌」，或者說是「冷淡」，這點又跟一般公務人員非常相近。一同出席的還有兩位具社會學及醫學背景的考試委員。當然還有風塵僕僕由媽媽陪同自新竹北上的陳俊翰，他是這個會議的主角。
雖然身心障礙權益保障法第39條，規定考試院要取消公務人員考試對身心障礙人員體位不合理限制，但是一切都從陳俊翰向馬英九總統當面陳情後開始啟動。陳俊翰是一位肌萎縮症的病友，他脊椎側彎，左半肺失去功能，晚上要帶著呼吸器睡覺，大二那年還截肢，他現在坐在輪椅行動，雙手無力，靠著媽媽協助；可是他成績優異，2006年是律師高考的榜首，還考上了會計師，但是他不能當法官。因為台灣還有14項公務人員考試需要實施體格檢查，司法人員（包括法官、檢察官 ）體檢排除重度肢體障礙及視力不及0.1，聽力不及90分貝的身心障礙者。2009年6月陳俊翰向馬總統當面陳情，考試院隨後在7月22日召開第一次「身心障礙人員考試改進專案小組」會議。一直到今年（99）五月，考試院才又發函這14項考試的用人機關，徵詢取消或刪減、放寬體檢標準的可行性，這次會議距上次已相隔一年多。
殘盟在會議一開始就先提出異議，指出出席的多是行政單位人員，沒有專業的物理或職能治療人員與會，也沒事先徵詢他們的意見，因為科技輔具的研發可以協助處理許多以往認為不可能做到的事。另外用人機關所提的說明資料，沒有詳細的工作職務分析，無法瞭解從事這些職務需要的能力，所設立的視力、聽力及肢體活動的限制，缺乏科學的根據。但是主席表示用人單位長久以來的經驗法則，並非全然不可參考，討論後有必要仍可以再請相關專家共同研商，裁示照原訂議程進行。
由於未進行詳細的職務分析，所以用人單位對出席團體代表的質疑，如監所管理員視力為何要達矯正後1.0，0.8不行嗎？為何與監獄官條件不一樣？調查特考規定的「五官有嚴重畸形者」，如何認定？有無抵觸就業服務法第5條「五官」不得歧視的規定？鐵路特考規定「四肢機能不健全者」，要怎麼定義？為何原住民警員的身高可以矮10公分？色盲為何不能擔任外交、新聞特考及商務特考人員？有的問題用人單位答不出來，或說是採中庸，法務部調查局對五官畸形的回應是考慮行動蒐證時容易引人側目；駐外人員不能色盲，是因為他們都要接送國內外的貴賓，需要開車，另無法分辨駐在國國旗顏色也不太妥適………。
不過最精彩的對話還是在討論司法人員特考，法務部出席的代表是一位檢察官，他說法官獨立審判，檢察官獨立行使檢察權，很多是都必須由司法官親自完成，包括證物檢視、人員訊問、卷證收集，檢察官需要到外地訊問，所以免不了要步行、搭機、坐船甚至入山，無法由書記官或隨行人員代勞，有時還要進行大體解剖、化驗；而且案量多，以台北地檢署為例，一個月收案150件，一般要3個月偵結，有上百頁的書狀…，所以有各種體檢項目的要求。
會上出席的陳皎眉考試委員表示，檢察官或許要作更多現場勘驗工作，但是法官比較靜態，可是有些人認為檢察官、法官代表國家形象，所以不宜進用身心障礙者，這是不對的想法；也有人說視障的法官無法閱卷，不能觀察人的表情，可是明眼人也無法精確的從別人的表情來判讀說話的真假。目前有1300個法官，難到無法容許有10位肢障人士？不能合作調整，一定要派他到深山偏僻的地方勘驗嗎？視障聯盟蔡副秘書長也替視障者請命，強調可以透過職務再設計來決解，國外都可以接受全盲的法官，希望不要排斥他們；醫生背景的考試委員則要求用人機關要詳細分析，不管是視力或肢障的問題，光勞保就分15級，要有明確的規範。
陳俊翰表示，許多職務限制中、重度的肢障者，但是這跟他是否勝任工作職務沒有關聯性，法務部代表所說的工作，他在擔任律師期間全部都做過，為何重度肢障者不能完成？至於現場勘驗，那些車子到不了的地方發生的機率會是多少？有沒有5％？就為了這5％，致使不能當檢察官，法官，有符合憲法第23條比例原則要求嗎？陳俊翰說他是讀法律的，法律運用得當可以實現公理與正義，可以幫助弱勢需要幫助的人，相對的法律也可以成為一個壓迫的工具，維持既得利益者特權，合理正當化不公不義，如果學法律的人，對於這一點人權跟公理的要求都沒有任何自覺的話，這個國家沒有救了﹗
主席則結論，請法務部，司法院針對重度肢障是否可以放寬標準慎重考量。有趣的是雖然會上有提到視障者應該也要有擔任司法人員的機會，可是可能不在主席被授意處理的範圍，或者視障者沒有向馬總統陳情，未獲「關照垂憐」，所以沒有研議討論的機會。6年前台灣第一個全盲的律師李秉宏，還有現在就讀東海法律系四年級全盲的林哲維，他們法官的願望還要再等等，或者去求見總統，或者去申請大法官釋憲，都有一番漫長的路要走，倒是11/15日是各部會回報給考選部研處意見的日期，輪椅進得了法官席嗎？這個國家有救嗎？大家來關心吧﹗
★ 漸凍人陳俊翰 想赴美攻博士 ★
聯合報╱記者張錦弘／台北報導日期： 2009-06-08
漸凍人陳俊翰，母親幫忙翻書、同學協助作筆記及打字，一路以口述代筆考上台大會計系、法律所，還考上律師、會計師。他將從法律所畢業，打算赴美讀博士。
陳俊翰的媽媽謝季珍說，馬總統去年底曾接見陳俊翰，俊翰建議政府開放漸凍人報考司法官，且不同障礙的考試時間應不同，總統已請考選部研議解決。
自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰，曾被診斷頂多活到十幾歲，母親不放棄，不斷帶他復健，如今已活到廿六歲。他先是以榜首考上新竹中學，第一名畢業，考上台大會計系，雙修法律系，雖然後來因電毯著火而截斷雙腳，但不灰心喪志，考取台大法研所經濟法學組榜首，是律師考試榜首，緊接著考取會計師，預計今天通過碩士論文口試。
他拿到碩士後，將先準備托福、申請學校，再參加律師實習，希望明年到美國西岸的大學攻讀財經法博士。
陳俊翰能讀到現在，媽媽居功厥偉。他讀大學時，手指無力翻書、握筆，都有勞媽媽先把書固定在支架，幫忙翻書，且要不時幫他翻動身體，入睡後還要戴呼吸器，避免呼吸中止。
陳媽媽感謝台大師生這幾年來對俊翰的幫助。她舉例，讀會計系時每次要交報告，都由俊翰口述，她寫下來，再交給一名女同學打字。
謝季珍呼籲家有漸凍兒的家長，絕對不要放棄孩子，回想俊翰小時候，曾有醫生說他活不了幾年，但經過復健、照顧，如今病情控制得並未加重。
★ 肌萎陳俊翰 律師高考狀元 ★
(以下文章轉載自【自由電子報】http://www.libertytimes.com.tw/2006/new/nov/15/today-life1.htm )
癱瘓又逢意外截肢 他不喪志
自由時報記者 王平宇、陳維仁／綜合報導 日期： 2006-11-15
九十五年律師高考昨日放榜，罹患脊髓性肌肉萎縮症、全身癱瘓、不時與死神拔河，且因電熱毯燃燒意外雙小腿截肢的應考人陳俊翰榮登榜首，昨日他特別在父母親的陪同下親赴考選部，感謝考選部長林嘉誠協助放寬應考資格，才能讓他順利參加考試。
陳俊翰完成律師職前訓練後，將成為台灣第一位脊髓性肌肉萎縮症律師。他目前也正努力研習經濟法學，並準備明年參加會計師特考，可能的話，不排除出國攻讀博士。
林嘉誠接見陳俊翰一行，對他的非凡毅力、努力實現自我理想，樹立身心障礙者就業楷模表達敬佩。林嘉誠呼籲國人對陳俊翰擔任律師能夠接納與尊重，協助進入律師職場，給予服務社會大眾的機會。並表示未來各項公職考試規定，相關歧視性的限制，都將研議逐步放寬。
林嘉誠並準備一台MP4隨身聽送給陳俊翰，鼓勵他繼續奮發向上。
學習路上出類拔萃 殘友典範
陳俊翰今年僅二十三歲，是台灣大學會計學系、法律學系法學組雙主修應屆畢業生，並考進台大法律研究所碩士班，高中則以第一名的成績畢業於新竹高中。今年第一次報考律師考試就脫穎而出、榮登榜首，成為身心障礙者的典範。
陳俊翰因脊髓性肌肉萎縮症無法正常應考，考選部還為此特別安排配套措施，讓陳俊翰以口述方式答題，再由專人代為填寫試卷，同時每節還特別通融，延長考試作答時間二十分鐘，讓陳俊翰有公平機會參加考試。
考選部統計，今年律師高考共七千九百四十二人報名，五千五百四十六人到考，共錄取四百四十八人，及格率僅八點○八％。
台版「非常律博
2022.09.27 聯合報
台版「非常律師」！首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
肌肉萎縮症患者陳俊翰（中，坐輪椅者）2014年完成哈佛碩士學業，並考取美國紐約州律師。罕見疾病基金會提供日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。
曾是律師高考榜首、哈佛碩士，今獲密西根法學博士
出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。
陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。
無藥可用仍執意回台，陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲
回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。
事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」
在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，
❝美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。❞
陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。
回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」
全身癱瘓仍有高成就，罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金
癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。
陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。
圖／罕病SMA病友曾就讀新竹高中，並以第一名成績畢業；同學對他相當友愛，需要上下樓梯時，就有同學輪流為他搬輪椅。取自聯合新聞網
冰冷指標之外，罕藥納保應考量人的價值
「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。
國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。
罕藥專款執行率低，陳俊翰籲提集體訴訟
陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」
事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。
病友聲音聽不見，應團結病友取得認同
在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。
「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。
圖／罕病SMA患者陳俊翰（左）與母親，陳俊翰上個月畢業於美國密西根大學回國，他身穿該校紀念T恤，母親也帶著該校紀念口罩。取自聯合新聞網
本文轉載自2022.09.27「聯合新聞網」
